Morbus Crohn m.Stoma
Im Vergleich zu den Einschränkungen durch die Grunderkrankung Morbus Crohn ist das Leben mit dem Ileostoma wie ein Geschenk. Viel Schmerzfreiheit und man kann alles machen, so gut wie alles essen (evtl. Einschränkungen hängen nicht mit dem Stoma zusammen), man kann Schwimmen gehen und Wandern, Radfahren, man sollte nicht zu schwer heben. Ab und zu bedarf es einer gewissen Vorausplanung bei Unternehmungen. Kein Sauerkraut essen wenn Sie außer Haus gehen wollen, da es auf dem schnellsten Weg wieder im Beutel landet … oder weniger essen, wenn in der nächsten Stunden ein Konzert besucht wird. Man kann rechtzeitig ein WC (oder einen Baum o. ä.) finden, um den Beutel entleeren zu können.
Der Umgang mit der Stomaversorgung wird ganz schnell so selbstverständlich wie Zähneputzen. Da man Ausstreifbeutel verwenden kann, kann man relativ schnell und unkompliziert (und unabhängig von Ablage- oder Reinigungsmöglichkeiten) den Beutel entleeren. Das dauert keine Minute, und der Wechsel der Versorgung alle drei bis vier Tage geht auch ruck-zuck.
Als große Hilfe im Umgang mit der neuen Situation wird die Teilnahme an einer ILCO-Selbsthilfegruppe wahrgenommen. Wir können nur allen Frischoperierten ans Herz legen, die Angebote der ILCO von Anfang an zu nutzen. Gerne kommen wir auch vor der Operation ans Klinikbett. Die Hilfen betreffen auch die Verunsicherung am Anfang. In einer Gruppe danach findet man das Rüstzeug für den Alltag. Besonders langjährige Betroffene in einer Gruppe sind Lebensmodelle, weil sie zeigen, dass es weitergeht und wie man aktiv weiterhin am Leben teilnehmen kann.
Das Thema Nachsorge und Rehabilitation ist ein wichtiger Bestandteil unseres Informationsdienstes.
Unsere Vertreter der ILCO Selbsthilfe sind Experten in eigener Sache. Als Betroffene oder Angehörige haben sie Erfahrungen mit ihrer eigenen Erkrankung und den eigenen Therapien. Sie unterstützen sich gegenseitig und geben ihr Wissen und das Wissen der ILCO und das Verständnis auf dem speziellen Gebiet an andere Betroffene gerne weiter. Dabei arbeiten sie eng mit den professionellen Versorgungsunternehmen, den Kliniken und Onkologen zusammen.
TV - Bericht vom "mdr" über Leben mit einem Stoma bei Morbus Crohn
