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Die fünf ILCO - Gruppen in der Region Ostalb - Ulm - Biberach bestehen großteils über 30 Jahre. Sie sind Teil der DEUTSCHEN ILCO e.V., der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Stomaträger ( Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung ) und für Menschen mit Darmkrebs ( auch ohne Stoma ). |
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Vielen Betroffenen erscheint der Weg, der mit der Diagnose vor ihnen liegt, unwegsam und steinig. Sie wissen nicht, wohin dieser führt und welche Schritte folgen sollen. Sie werden jäh aus ihrer Alltagsnormalität gerissen und sehen sich mit Angst, Leiden, Schmerzen und der Bedrohung des eigenen Lebens konfrontiert. Nichts scheint mehr so, wie es vorher war. Hinzu kommt die schwierige Welt des Medizinsystems mit ihren eigenen Gesetzmäßigkeiten und ihrer eigenen Sprache. Das verursacht häufig zusätzliche Unsicherheit. |
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In unseren Selbsthilfegruppen sind Mitglieder, die bereits diese Schritte gegangen sind und ( wieder ) voll im Leben stehen. Deshalb unterstützen sie andere Betroffene gerne bei der Suche nach ihrem ganz persönlichen Weg im Umgang mit der Grunderkrankung oder der eingetretenen Behinderung. Sie wollen durch ihr eigenes Beispiel Mut machen und aufzeigen, dass wieder ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben möglich ist. Mit ihren vielfältigen Erfahrungen wollen die ILCO - Aktiven helfen, dass die Betroffenen ihre Grunderkrankung oder das Stoma annehmen, dass sie selbst wieder aktiv werden und sich nicht zurückziehen. |
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Die ILCO - Aktiven sehen ihre Aufgabe darin, durch ihr Beispiel und mit den gesammelten ILCO - Erfahrungen anderen Betroffenen bei der sozialen Wiedereingliederung, z.B. nach einer Darmkrebserkrankung zu helfen und die Rehabilitationsmaßnahmen gerade in psychosozialer Hinsicht zu ergänzen. Den Aktiven ist es ein besonderes Anliegen, Informationen, Tipps und Unterstützung für das Alltagsleben mit Krankheit und Behinderung zu geben. Die Angehörigen sind in der ILCO ebenfalls willkommen, denn auch sie sind Betroffene. |
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Auch das Thema der medizinischen Nachsorge findet Beachtung in der ILCO - Arbeit. Wenn selbst Betroffene darüber berichten, welche Wichtigkeit für sie die Nachsorge und die Wahrnehmung der Nachsorgetermine darstellt, gewinnt dies durch die große Glaubwürdigkeit hohen Aufforderungscharakter für die Mitbetroffenen: Nachsorge ist gleichzeitig Vorsorge! |
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Weiterhin bieten die ILCO - Gruppen einen Besucherdienst durch speziell, selbst betroffene Mitglieder an. Diese ILCO - Aktiven wissen, was es heißt, sich mit all seinen seelischen Nöten alleingelassen zu fühlen. Sie können nachempfinden, was die anderen empfinden, wie sie möglicherweise leiden und wie groß ihre Not ist. Sie gehen in Absprache mit Kliniken auf Patienten zu und bieten motivierende Hilfe an. Den Besucherdienstmitarbeitern von der Selbsthilfegruppe nimmt man ab, dass das Leben weitergehen kann, denn sie sind ja der Beweis dafür. Durch ihre lebensbejahrende Ausstrahlung können sie vermitteln, dass es sich lohn zu kämpfen. Große Diskretion ist Grundvoraussetzung und selbstverständlich beim Besucherdienst. |
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Die Teilnehmer an den ILCO - Gruppen treffen sich einmal im Monat. Hier besteht immer genügend Zeit sich auszutauschen. Oft erfährt man auch Neuigkeiten rund um die verschiedenen Grunderkrankungen. Ärzte und anderes Fachpersonal werden häufig eingeladen um zu informieren. Aber auch das gesellige Miteinander ist wichtig, da es das psychische Wohlbefinden fördert. Eine gute Mischung von Information, Erfahrungsaustausch und Geselligkeit ist das beste Rezept. |
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Die ILCO - Gruppen stehen aber nicht alleine, sondern sie sind Teil einer bundesweiten Selbsthilfeorganisation mit fast 9.000 Mitgliedern und an die 300 Gruppen in ganz Deutschland: der Bundesverband der DEUTSCHEN ILCO e.V.. Dieser Bundesverband wurde im Januar 1972 gegründet. Er unterstützt seine ehrenamtlich tätigen Mitarbeiter durch Informationen, Beratung, wiederholte Schulungen und Materialien. |
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Die Aufbereitung speziellen Wissens und der Erfahrungen aus über 35 Jahren für die Stomaträger und für darmkrebsbetroffene Menschen, die Herausgabe eigener B roschüren und einer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitschrift ILCO - PRAXIS sowie das Angebot der Beratung durch die zentrale Informations- und Beratungsstelle sind Kernaufgaben der ILCO. Zu den Kernaufgaben zählt auch die Interessenvertretung der Betroffenen auf sozial- und gesundheitspolitischer Ebene, damit die Versorgungssituation von Stomaträgern und darmkrebsbetroffenen Menschen tatsächlich verbessert eingebracht werden. Die DEUTSCHE ILCO e.V. orientiert sich dabei ausschließlich an den Interessen der Betroffenen und arbeitet neutral und unabhängig. |